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河南卫计委回应救助渐冻人:探索罕见病救助机制

“冰桶挑战”继续发酵。昨天,本报以《一对“渐冻人”兄弟担忧:热闹过后我们可能又要被遗忘》为题,报道了“冰桶挑战”席卷世界的情况下,郑州市两个“渐冻人”的生活状况。

报道刊发后,@郑州共青团即将其置顶,并号召各公益组织、青年志愿者用实际行动关爱“渐冻人”。

省卫计委回应,我省新农合正在探索罕见病救助机制。

网友呼吁:

“冰桶挑战”不能成为娱乐游戏

有很多人,因为《河南商报》的报道更了解“渐冻人”。

昨天,《河南商报》报道了52岁母亲独自照顾两个“渐冻”儿子的故事,并说出他们的担忧:热闹过后可能再次被遗忘,呼吁构筑健全的社会救助保障机制,真正保障罕见病患者的生存。

报道随即被多家门户网站和媒体官微转发。其中仅@央视新闻转发后,就有近3000名网友转发、评论和点赞,来自全国各地的支持涌向《河南商报》报道的这对“渐冻人”兄弟。

有网友说:母亲是伟大的,但总有终结时,盼望社会予以关注给予扶助。

@奋斗ING_张小杰zz说:常在郑州火车站看到他们,现实中的“渐冻人”,希望奔走四方的人们给予他们帮助,不让“冰桶挑战”成为朋友间的娱乐游戏。

而共青团郑州市委官博@郑州共青团把《河南商报》的报道置顶,并向公益人士和青年志愿者发出号召,积极行动起来,不为炒作,不为吸引眼球,真正为这些困难群体提供力所能及的帮助。

昨日,共青团郑州市委宣传部部长王慧萍致电河南商报记者说,报道让大家了解了还有“罕见病患者”这样一个群体,团市委已发起关爱“渐冻人”活动,不搞形式和一阵风,而是具体了解他们的需求,提供实实在在的服务。

公益组织关爱渐冻症患者

随即就有公益组织接招。昨日下午,郑州和勤公益社负责人张楠来到了王海龙的家。

请这位曾经唱到《中国梦想秀》的25岁男孩说说他的最大梦想。

直爽的王海龙一下说出来三个:渐冻症治疗纳入医保;希望举办一场个人演唱会,邀请他的偶像歌手李健来支持;第三个,就是希望能品尝恋爱的滋味。

张楠现场办公,约定10月18日由和勤公益社承办这个演唱会,并发微博请歌手李健和《非诚勿扰》主持人孟非一起帮助海龙实现愿望。

小强、小猛兄弟家的困境让张楠吃惊,两兄弟的诉求,是能有一个固定地方让他们唱歌,而不是被撵来撵去。

张楠说,他们会找有关部门协调,并且留下电话,告诉兄弟两个,一旦他们遇到什么困难,可以随时联系和勤公益社。

而让张楠为难的是,小强、小猛他们掏不起暖气费和电费,冬天就要来了,这对已经被“冻”起来的兄弟该如何过冬?

河南有望成立罕见病关爱中心

其实,不仅是渐冻症患者,还有很多罕见病患者在死亡边缘挣扎。昨日,河南各种罕见病协会负责人所在的QQ群里,大家都在热议《河南商报》的报道。

这里有戈谢病,全省有20多名患者。这种病产生的原因是患者体内缺少一种名为“β-葡糖苷酶”的酶,累及骨髓、肝脾、骨骼及神经系统。一位两岁戈谢病患儿的妈妈说,这种病治疗费用太高,一支药就两万多元,她的孩子每年需要四十几万元,而且需要终身服用,成年人则需一二百万元。

还有白塞病,据白兰鸽白塞病关爱中心负责人说,他们目前联系到河南病友85名,这种慢性全身性血管炎症性疾病,至今没有专项治疗药物,而有的患者因为没钱治疗已去世。

还有蝴蝶宝贝病,被称作世界上最痛苦的疾病之一,患者皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱,一碰即破……看不起病、没有特效药、无人照顾,成为他们共同的困境。

河南血友病之家负责人冯红梅说,正如《河南商报》的报道,罕见病患者最终还是需要制度保障。据悉,这些罕见病协会将共同成立河南罕见病关爱中心,大家抱团取暖,以引来更多关注。

河南新农合正探索救助机制还需多部门联动

“其实,河南新农合对罕见病的救助一直走在全国前列。”省卫计委农卫处处长王耀平说。早从2012年2月起,河南新农合就相继出台多项血友病(罕见病的一种)救助政策,冯红梅说,现在参合血友病人已有保障。

而从去年9月20日起,罕见病苯丙酮尿症又被河南新农合率先纳入大病救助范围,3岁以下患儿专享80%的报销比例。

“河南新农合其实一直在关注罕见病患者。”王耀平说。首先,今年10月起全面推行的大病二次报销,可以让各种罕见病患者受益。

其次,省卫计委正和相关企业谈判,希望能推广慢性粒细胞性白血病救助模式。

“去年起,我省新农合和有关企业谈判成功,凡是符合条件的‘慢粒’患者,对于昂贵的特效药,只需承担前3个月20%的治疗费用,其他80%的治疗费用将由新农合报销。而其余9个月的药品,由企业直接捐赠给中华慈善总会,再由慈善总会免费提供给患者。”王耀平说。

“目前,我们仍在和一些罕见病特效药生产企业谈判。”王耀平说。但据有关业内人士表示,新农合的作用是保证基础医疗,大病医保已是延伸,罕见病花费巨大,绝不仅仅是卫生部门一家的事,需要政府统筹,设立特殊病救助机制,通过医保、民政、慈善等多渠道救助。

新闻1+1

河南一百度总裁

接受“冰桶挑战”

为帮助“渐冻人”的活动“冰桶挑战”继续在世界发酵。

在国外,美国前总统小布什已经被妻子劳拉浇了一头冰水,并点名克林顿接力。而国内,@人民日报、@新华视点、@央视新闻、孟非、潘石屹、谭咏麟等也都一一“湿身”。

而郑州的“冰桶”也开始浇得越来越频繁。

20日10时33分,郑州一餐饮负责人田学伟率先挑战了一把“冰桶”,并发出接力邀请。

这个接力棒还传给了河南一百度总裁张晓枫,张晓枫已在微博上承诺应战,今天上午10时在国贸360完成承诺。

据统计,截至昨日18时,瓷娃娃基金已募集23446份,累计善款总额超过234万元,捐助者达13145人。

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