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一个脑瘫患儿不一样的童年

文/记者 温琳 通讯员 汪小艳

图/记者 汪成 实习生 关振铄 胡文韬

 

上楼训练时,凡凡将手臂抬起,努力控制自己身体的平衡,一级一级的台阶是他们必须迈过的坎

上楼训练时,凡凡将手臂抬起,努力控制自己身体的平衡,一级一级的台阶是他们必须迈过的坎

扎针时,凡凡大哭,妈妈抱着她有些心疼

扎针时,凡凡大哭,妈妈抱着她有些心疼

 

站姿训练对于凡凡来说很痛苦,在妈妈的强制下她打起了哈欠

站姿训练对于凡凡来说很痛苦,在妈妈的强制下她打起了哈欠

凡凡对康复项目学知识的课堂十分感兴趣,自己下课时也会站在门口看别的小朋友上课,跟着一起唱歌、跳舞

凡凡对康复项目学知识的课堂十分感兴趣,自己下课时也会站在门口看别的小朋友上课,跟着一起唱歌、跳舞

凡凡很依赖妈妈,跟她3岁时第一次开口叫妈妈一样,每次她亲吻、拥抱妈妈,妈妈都会很欣慰 

凡凡很依赖妈妈,跟她3岁时第一次开口叫妈妈一样,每次她亲吻、拥抱妈妈,妈妈都会很欣慰 

2015年12月25日上午9点,阴霾许久的天空终于放晴,在丈夫的帮助下,段文香背起前一晚整理好的行李,右手牵着5岁的脑瘫女儿凡凡(化名),走出了位于石峰区铜藕路的市康复医院大院。她还记得,3个月前的9月18日,也是一个阳光明媚的上午,她心中忐忑,带着凡凡,从茶陵县马江镇老家来到市康复医院,开始了为期3个月的康复治疗。

这是一个寒冷的冬天,也是一个温暖的冬天,她陪着女儿,有过悲伤和喜悦,有过艰难和感动,也有过绝望和希望。

1

艰难的开始

都说脑瘫是天生的,治了也没用。她想了十几个晚上,始终还是抱有一丝希望:万一康复治疗有用呢?

“带凡凡来市里治疗,是顶着很大压力的。”段文香说,2015年7月份,市残联给她打电话,要她带女儿到市里做3个月免费的脑瘫康复治疗,家里人劝她不要去,说凡凡的脑瘫是天生的,治了也没用。她想了十几个晚上,始终还是抱有一丝希望:万一康复治疗有用呢?她跟家人约定,半个月内,如果治疗对凡凡没有效果,她就带凡凡回家,家人拗不过她,同意了。

为了省钱,段文香租了市康复医院一间小房间,每月200元,包含水电费。住这里的,还有10多个家庭,他们都是农村来的,家庭贫困,陪着孩子来到这里做脑瘫和智障的康复治疗。他们和段文香一样,都带着希望而来。

“一些家长到了医院便问我们,他孩子的脑瘫和智障,能不能治好。”这样的问题,让市残疾人康复中心治疗负责人汪小艳难以回答,有关脑瘫或智障的康复治疗,都是一个漫长而艰苦的过程,有些孩子经过康复治疗后,能勉强做到生活自理,但恢复到正常人水平则很难。

2

悲惨的身世

孩子得了脑瘫或智障,导致家庭破碎、亲情寡淡,很大程度上是因为贫困

来到株洲以前,凡凡的人生已经很艰难了。

段文香说,凡凡虽然叫她妈妈,但不是她亲生的,而是她姑子的外孙女。

因为早产,凡凡出生时只有3斤多,身体比正常婴儿小一圈,医生说孩子随时有生命危险,就算康复,将来也会有后遗症。凡凡父母被医生的话吓住了,决定放弃这个孩子,在凡凡出生第三天的深夜,他们悄悄离开了医院。

最终,段文香做了“好人”,领养了凡凡。在她的悉心照料下,凡凡半个月内就恢复了健康,让“医生和护士都很惊讶”。当然也有后遗症,凡凡1岁时出现脑瘫的症状,双手反着、双腿僵硬,智力也受到了影响,这些都不能影响段文香对她的爱。

拥有悲惨身世的不仅仅是凡凡。记者了解到,康复医院有不少脑瘫或智障孩子,一出生便被父母嫌弃。汪小艳说,孩子得了脑瘫或智障,导致家庭破碎、亲情寡淡,很大程度上是因为贫困,贫困让这些家庭承受不起这种天生疾病的折磨。

3

清苦的生活

尽管生活不易,段文香总对自己说,要坚强、再坚强

在康复医院的生活是清苦的。

去年12月初,连续10多天的阴雨天气,气温也一度到了0℃。晚上睡觉前,段文香会带着凡凡到老乡的房间烤一会火,回房间后她暖完床,再让凡凡上床睡,然后她紧紧抱住女儿,两人抱住至少暖和一些。

段文香一直想买一个电火炉,尽管一个便宜的电火炉才30多元,但她舍不得。城里不比老家,要花钱的地方太多了,再怎么省,母女俩每个月生活费也要1000多元。至于寒冷,忍一忍就过去了。

因为钱,段文香哭过甚至绝望过。有一个月,她身上只有不到50元钱,丈夫还要7天才给母子俩寄生活费。凡凡看到别的孩子有棒棒糖吃,她也想要买一根,不停地吵闹。“吵得我很生气,忍不住动手打了她。” 段文香很后悔,因为一根2元的棒棒糖,动手打了孩子,事后她一个人在房间里哭了,怪自己连给孩子买棒棒糖的都做不到。

尽管生活不易,段文香总对自己说,要坚强、再坚强。只有自己坚强,才能度过生活中的一个个难关;只有自己坚强,才能让女儿坚强。

4

难得的童年

她问妈妈,火车有几节车厢呀,怎么数不清呀。段文香笑了起来:这才是属于女儿的童年

除了和一个茶陵老乡关系好以外,段文香很少去其他家庭的房间串门。因为照顾的都是特殊的孩子,要么行动不便,要么自制力差,两个孩子聚在一起,容易起冲突。

如果天气好,在做康复的间隙,她会带女儿到医院附近散散步,或者到500米以外的农贸市场买菜。周末的时候,她会带女儿到石峰公园爬山,因为治疗师说爬山对凡凡康复很有好处。

到了晚上,如果是天晴,段文香会带着孩子到附近跳跳广场舞,但更多时候,她和凡凡都是待在房间里用手机看电视剧,一般晚上8点就睡了。

凡凡最喜欢去医院背后的树林里看火车。她以前从没见过火车,每当有一列火车经过,她会很惊奇,学着火车“咔嚓咔嚓咔嚓”地喊了起来,还会数经过的火车有多少节车厢,但她数数的速度赶不上火车经过她的速度,她问妈妈,火车有几节车厢呀,怎么数不清呀。段文香笑了起来,对记者说,这才是属于女儿的童年。

5

欣喜的变化

“妈妈我以后会赚钱给你,养你和爸爸,买好多好多棒棒糖给你们吃”

3个月的康复治疗快结束了,段文香欣喜地发现,女儿有了变化,原本僵硬的双腿,变得更灵活了,更关键的是,她感觉女儿长大了。

有一次,因为凡凡淘气,段文香赌气说:“我不要你了,你跟你亲妈去。”凡凡听了后,摇着段文香的手说,“妈妈不要怪我,我的头有点问题,所以你不要生气,我又不是别人,我是从你心里出来的呀。”

想到女儿来治疗前,她也曾因为生气打骂过女儿,但女儿没有一点反应,只知道哭。治疗一段时间后,凡凡突然有了改变,有时凡凡会在被窝里跟段文香说一些悄悄话:“妈妈我以后会赚钱给你,养你和爸爸,买好多好多棒棒糖给你们吃。”听到女儿这席话,不自觉的,段文香的眼泪就掉了下来。

段文香打算今年秋天让女儿在老家读一年级。她在被窝里跟女儿说起读书的事,女儿突然从被窝里跳了起来,还举起了床边上的书本,喊着“妈妈我要读书,妈妈我要读书”。

虽然如此,段文香还是有些担心女儿,女儿行动不便,自制力不行,容易跟别的小孩起冲突……段文香说,她想让女儿今年春天再次来市里做一期免费治疗,身体或许可以变得好一些。

回家前的一个晚上,段文香抱着女儿做了一个梦,她梦见女儿在家乡读小学,还拿了不少奖状回家,还梦见女儿考上了大学。

段文香说,这是这5年来,她做的最美的一个梦。

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责任编辑:梅勇
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