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又一起“药神”现实版:肝癌患者代购救命药被刑拘

有4年抗癌经历的翟一平没有想到,他会因代购抗癌药失去人身自由。

从2016年开始,他帮在QQ群里认识的病友从德国代购抗癌药,一些肝癌晚期的病友因此延续了生命。两年下来,他成为病友群里的顶梁柱,每天都有许多病友发病例请教他。

现年 46 岁的翟一平说,自己并不知道这会触犯法律。

2018年7月25日,翟一平因涉嫌销售假药罪被刑拘,现羁押在上海市看守所。

他推荐的救命药疗效不错

翟一平代购的经历,要从 2015 年年底病友老米的“无药之症”说起。

在 2014 年罹患肝癌后,翟一平开始钻研相关的医学知识,常常在聚集了各地肝癌患者的QQ群里与病友交流,老米就在群中。

当时老米辗转于北京、上海、广州各大医院,所有医生都说一点办法都没有,所有治疗方法都没有用。翟一平留意到国外两个前沿药物 PD-1 利尤单抗注射液(以下简称“PD-1”)和仑 伐 替 尼(Lenvatinib, 以 下 简 称 “E7080”),便推荐给老米,希望能挽救他的生命。

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▲病友马林(化名)展示他购买的保命药PD-1

但在那时,国内还没有这两种药,临床经验更无从谈起。“试了可能活,不试肯定死。”抱着死马当活马医的心态,老米听了翟一平的建议,成为国内较早尝试PD-1联合E7080治疗的“小白鼠”。

2016年5月,老米体内共有5个肿瘤,最大 3.5 公分。到了2016年9月,老米体内仅剩1个1.5公分的肿瘤,其余全部坏死。这一检查结果连医生都感到惊讶。

为病友从德国代购救命药

治疗期间,翟一平和老米把这个治疗方案分享给其他病友,收到了全国各地病友的询问:在哪里买的救命药?

当时的购药途径主要通过港澳或是国外。香港距离近,但患者从香港购买,比从德国买每个月多花 1 万元左右。于是老米向病友们分享了从德国购买的经验。

了解购药渠道后,有的病人自行去德国购买。但有的因为路途、身体等原因,拜托翟一平和老米代购。

慢慢地,由于联合治疗的药物对肝癌晚期患者非常有效,加上翟一平和老米的价格比其他代购或药商更便宜,找他们代购的病友越来越多。他们也有了新的合作方式:翟一平统计好购药数量后,由老米托朋友从德国购买,药到上海后,再由翟一平用冷链车分发给全国各地的患者。

翟一平在看守所告诉他的律师斯伟江,虽然他代购药物能获得百分之五左右的报酬,但他要知道这是犯罪,肯定不干这种事情,因为“赚不了多少钱”。

病友自发写163封求情信

翟一平的案情牵动着许多病友的心。截至 2018 年 8 月 9 日,来自广东、福建、海南、江西等地的病友自发写了 163 封求情信,希望翟一平能早日出来。

这些病友主要来自翟一平管理的“爱肝计划”QQ群,截至 8月9日,群里有978名成员,主要以肝癌患者和患者家属为主,而群文件里分享的,大多是病友们尝试过的各类药物及用药经验。

得知群主被拘,病友们集体商议要一起写求情信,为翟一平做些什么。至于求情信写给谁,他们也不知道,只是每个人的第一句话统一写着“尊敬的领导”,而文末都写着“请求对翟一平不予刑事追究”之类的话。

在这些求情信中,有些病友并不知情翟一平代购抗癌药一事,只是描述翟一平为他们推荐好医生、好医院、帮忙看片子的经历;曾用过代购药的一些病友,提供了他们比对其他代购或药商的价格,称翟一平提供的抗癌药,比其他药商便宜且有效。

但其中最焦虑的,是一些因为翟一平被羁押,即将或已经断药,一时找不到新的购药途经的病友。其中一封求情信上说:“说得更自私一点,他不出来,我们就得断药。”

“请理解我们这些生活在悬崖边上的人”

群友胡玲是江苏无锡人,从事财务工作,年薪 8 万元,独生女,尚未成家。她到现在还没有告诉 61 岁的患病父亲,翟一平被羁押后,未来要么高额买药,要么断药。

她不想再经历一次买假药、买贵药了。2018 年 4 月,父亲被查出肝癌晚期,不能手术,也不能化疗和放疗,医生判断顶多两个月的生命,“刚查出肝癌晚期时,我爸很沮丧,病怏怏地躺在家,不愿意说话。”

在医生的推荐下,他们联系到一家药商,开始尝试联合治疗,但药商提供的PD-1一针 3.2万元,E7080一盒20粒2.5万元,高额的药物让胡玲一家压力巨大。

更让她绝望的是,父亲用药后开始出现呕吐、腹泻等不适反应。她通过朋友辗转联系到翟一平,才知道药商提供的 E7080 可能是假药。她转而使用翟一平提供的药:PD-1一针 1.2万元,E7080一盒30粒1.9万元。3个月后,父亲的病情稳定下来了。

用药见效后,胡玲父亲的求生欲大大增强,“现在他食欲很好,还很乐观和人家说要控制好肿瘤,保下这条命,哪怕不能出去干活儿,在家帮她们母女俩看门也行。”

“现在着急的是要断药了,也没有专业的人指导。”胡玲说,翟一平是平价代购,有时候还补贴快递费,是个好人。

老米曾问过医生关于断药的后果。医生说,停药意味着生命受到威胁,之前的努力都可能成为泡影。对此,一名患者在求情信里说:“希望各位领导能理解我们这些生活在悬崖边上的人,毕竟在抗癌路上恋秋(翟一平的网名)一直都在无私地帮助各位病友。”

现实和法律的碰撞

今年6月15日,中国食品药品监督管理总局(CFDA)正式批准PD-1上市。群友刘勇告诉记者,抗癌药走进国门是好事,但对于长期需要吃药的家庭,如果药价比翟一平的代购更贵,他也承担不了很久。

直到翟一平被拘,“爱肝计划”群里的很多患者才意识到,他们眼里有效果的真药,是法律意义上的假药。他们很疑惑,为什么能保命的进口代购药会被认定为假药?

今年3月,在中国肝癌领导力论坛上,有专家指出,中国是肝癌大国,全球有50%以上新发和死亡的肝癌患者都在中国。中国肝癌5年生存率仅为12.5%,远低于日韩等国。记者调查发现,在癌症患者群体中,代购国内尚未上市的抗癌药的情况很普遍。

但法律早已划定了红线。《药品管理法》第四十八条规定,依照本法必须批准而未经批准生产、进口,或者依照本法必须检验而未经检验即销售的视为假药。也就是说,所有没有被国家批准的药,都会被当作假药。

北京市华一律师事务所律师金宏伟分析,这个规定具有合理性,相比东南亚等地区,中国的药品管理标准更高,“但这个(规定)过于一刀切了。如果从安全角度去参考,日本和欧美的安全标准远高于中国,有些药品吃了很多年,临床验证确实是有效安全的,如何尽快使用到中国患者身上,有关部门应尽快想办法。”

群里有患者感到不解:“一个病人因帮助其他病人而成为罪犯,是不是有些荒唐?”许多群友表示这说出了他们的心声。(据中国青年报)

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责任编辑:王露
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