打了5年激素 家里负债累累
安徽省马鞍山市花山区马向路,这一带正在拆迁,几处房屋耸立在一片残垣断壁的废墟中。其中,有两间房屋是魏女士一家三口的租住地。
2008年3月3日下午,记者来到魏家。除了床和衣柜外,值钱的就是一台电视机。卧室的顶被一块大塑料布遮盖着,魏女士难为情地说,“用来防雨的,屋顶坏了,要不外面一下雨,屋里也下雨。”
魏女士和丈夫陈先生的收入在当地算中上等,在闹市区曾拥有一套商品房。为给女儿治疗,家里的积蓄花光了,房子也卖了,还欠了很多债,“孩子一年打针最少花三四万元。我们两口子一年收入不到两万元,就是不吃不喝,也远远不够给孩子看病。”
魏女士称,一盒10支装的生长激素要1900多元,婷婷每天都要打,刚开始是3天打完一针的剂量。随着孩子体重的增加,用药量也在逐渐增加,后来平均一天打一支。
婷婷6岁时,为了还债,魏女士和公婆商量之后,把房子卖了15万多元。这笔钱一部分给公婆在农村买块地盖房,其余全部还债了,可现在还欠三四万元外债。
魏女士说,自从给婷婷看病以来,几年里家里很少买肉。婷婷的爷爷奶奶搬到农村后,种了一点蔬菜,于是她和丈夫连蔬菜都不买了,时常去拿点。“老两口住在葛阳山,骑车来回2个小时左右,我丈夫利用下班时间去拿菜。”
停止注射激素 乳房居然发育
2004年5月,婷婷的药停了,“没办法啊,实在是没钱给孩子继续治疗了。”
让魏女士惊讶的是,停止注射生长激素后,婷婷继续长个头,而且并不比打生长激素时长得慢。2005年年初的一天,魏女士发现婷婷的乳房发育了。2007年4月7日,婷婷来了例假。
9岁女童来例假被同学笑话
2008年3月3日下午,马鞍山某附属小学,记者见到了婷婷。与同龄女孩不同的是,婷婷上衣被胸部撑得凸起。
远远看着女儿,魏女士眼里泛着泪花。她说,婷婷原本性格开朗、活泼,但因为性早熟被同学耻笑,好多次哭着跑回家,现在变得有点内向。无奈,她只好找人给婷婷转学,“前几天刚被转到这所学校。”
看到母亲招手,婷婷高兴地跑了过来,并和记者打招呼。“唉,她只有1.35米,现在和同龄孩子相比不算矮,可医生说她以后难以再长高了。”魏女士说,孩子对发生在自己身上的变化并不太懂,“这样也好,如果真的懂事了,她可能会更痛苦。”
据魏女士介绍,在婷婷原先的学校,同学们看到婷婷的乳房大,都问婷婷的年龄,“婷婷说是9岁,同学们不相信,一齐责怪她是骗子。”在学校里,婷婷要是来了例假,连厕所都不敢去,“孩子太小不知道如何处理,别的同学看到了也笑话她。”
记者问婷婷,“打针疼吗?”婷婷低着头,回答:“不疼!”“女同学和你一起玩吗?”“她们不和我玩,说我和她们不一样。”说着,婷婷的头扭向了一边,眼神落寞中透着无奈,这种眼神不应该属于一个9岁的孩子……
看着女儿,魏女士叹了一口气,爱怜地抚了抚女儿的头发。
“孩子已经出现发育的特征,那为什么医生说孩子不能性发育呢?”2005年11月,魏女士带着婷婷到南京市儿童医院。经检查,婷婷子宫形态正常,有卵泡发育,骨龄检测结果也显示,7岁的婷婷已经有8岁半孩子的骨龄了。
魏女士称,面对检查结果,医生依然坚持以前的诊断意见,并说婷婷出现的症状不代表将来一定能发育,“因为这个病就是性不发育。”
此后,魏女士发现,婷婷日渐有发育早熟迹象。
2007年2月到4月,魏女士又多次带婷婷到南京市儿童医院检查,子宫形态依旧正常,内见卵泡,骨龄达到13岁。面对这些症状,院方仍然坚持婷婷是Turner综合征。
婷婷来了例假后,一家人乱了套。魏女士带着婷婷再次来到南京市儿童医院检查,“儿童医院的石医师建议我们到上海新华医院和瑞金医院找沈永年、王德芬两位专家做染色体检查。”
南京市儿童医院:建议去上海检查
我的女儿到底有没有病?
都是医生,说得完全不一样
上海专家:从临床上看,婷婷不是Turner综合征
至此,婷婷的染色体报告共有4份:上海两家医院的报告均显示婷婷染色体正常;儿童医院的两份报告显示不正常——而这两个不正常的检查报告内容是有差异的。
那么,婷婷到底是不是如儿童医院所诊断的那样,是一名Turner综合征患者呢?
对此,上海瑞金医院内分泌科的专家李小英教授表示,“ 一个9岁的女孩子,已经开始来月经了,而且9岁年龄骨龄已经达到13岁,骨龄大于她的实际年龄,这个表现是符合性早熟的表现,而不是Turner综合征。Turner是什么?它是性发育的延迟,而不是性的提前发育。所以这个病临床上来看,不是Turner综合征。”
儿童医院:两份检测报告都没错,染色体确有异常
3月4日,记者以患者家属的身份陪同魏女士来到南京市儿童医院。
“儿童医院前后出具的检测报告内容不一样,医院有没有进行过调查?”魏女士问。
医务处负责人很肯定地回答:“我们当然调查过了,但到目前为止,我们仍然认为我们医院的检测报告没有错。至于为什么会有差异,我们也查过相关资料文献。国外有资料显示,人体的染色体会发生变化,当然对此我也很怀疑,因为我们接受的教育从来都是说,人体的染色体是不会变化的。”
同时,这名负责人劝魏女士:“你不要再跑这跑那了,最好通过诉讼,走法律渠道解决这一问题。”
上海瑞金医院:是性早熟,不是性发育延迟
南京市儿童医院:染色体确实异常,不能性发育
2007年4月,魏女士带着婷婷到上海新华医院检查。一个月后,婷婷的染色体检查报告出来了。
记者看到,新华医院出具的《遗传学检查咨询报告》和《染色体核型报告》显示,婷婷的检查项目是400-550BPHS染色体检查,送检指征为外院(指南京市儿童医院,编者注),检查染色体异常46,XX/45,X(7:1)。而新华医院的检查结果为染色体核型为46,XX;结果分析:血染色体400-550BPHS未见异常。
婷婷的染色体是46,XX,性染色体完全正常,这个结果魏女士是既高兴又怀疑。她拿着报告找到上海新华医院的专家沈永年主任,希望对方能再检查检查。魏女士说,沈主任表示会好好再把片子看一下。一周后,当她再次去找到沈主任时,沈主任认为检查结果不会有错的。
“沈主任说,对婷婷的检查结果非常慎重,因为我们是外院检查染色体不正常,到他们医院来复查的。他们正常的染色体化验是化验20个,唯独对婷婷的化验是50个,检查结果不会有错。从化验结果看,他说婷婷的状况是明显的性早熟。”