20多天就要做一次“功课”——输血,打8个小时才能结束的去铁针,累计输血5万毫升,将自身血液置换了30多遍,面对罕见的地中海贫血疾病,他用坚强与死神抗争。
株洲网讯(张莉 成建梅)9月1日上午,朱锐然高高兴兴地和妈妈来到醴陵试验小学报到,交了学费,领了新书,他成了二年级149班的学生。
下午,广州南方医院突然来电通知,近期将安排锐然做骨髓移植手术。妈妈只能又带着他回学校,去办休学手续。打针从不掉眼泪的锐然,抱着新书却难过地哭了: “要离开学校、同学一年……”
5个月大时,被确诊为地中海贫血患儿
2000年,当时还在醴陵一家瓷厂做检验工作的简浪辉,与同厂工作的朱湘铁相识相恋,第二年2月,儿子朱锐然来到人世。
小两口很快发现了儿子相较别的孩子异常,“很难带,很吵,头一个月,他每天的睡眠时间不超过两小时,大部分时间都在哭和闹。”简浪辉说。
邻居也发现了一些患病的征兆:嘴唇发黑脸发白。在锐然4个多月大时,简浪辉为孩子查了查血色素。“只有5克多,正常应该有12克。”医生当时就留孩子住院输血,并建议到长沙湘雅医院确诊。
一个月后,才5个月大,朱锐然在长沙被确诊为地中海贫血症,很可能有生命危险。
上学没缺过一次课,成绩班上第一
严重贫血,只能靠输血和打去铁针维持生命,锐然只上过一年幼儿园。
但患病的锐然却表现出超人的天赋:不到4岁,就会百位数的加法,还特别痴迷读书,只要看到有文字、图画的纸张,就会安静下来。
6岁,朱锐然成为醴陵试验小学一年级149班的一名学生。从此,治疗和求学,医院和学校,就成了锐然生活中的两个中心。为了不耽误学习,面对每隔20天就要进行一次4个多小时的输血,小锐然总是要求妈妈在放学后进行。“我不怕痛,但我不能拉下功课。”
今年元月31日、2月1日,瓷城冰冻,下着大雪,外婆、爸爸陪着锐然,连续两晚输血到凌晨4点多。到家里,在被窝里睡了两个多小时,早上7点,锐然又顶着风雪赶早去上学。平常,输血结束得早,也在晚上11点以后,回到家差不多12点了,没有做完的作业,锐然早上5点起来也要补上。
“读书一年,他从没有迟到过,更没请过一次假,缺过一次课,他是班上同学的榜样。”班主任左文霞说。
“数学100、语文100分,特别喜欢英语,学习成绩总是班上第一,还喜欢下象棋,朱锐然非常棒。”班上的同学说到锐然一脸的钦佩。
锐然是班上的小组长,上楼梯都会气喘吁吁的他,却认真地帮同学收作业,领着大家打扫卫生,带头从三楼教室把垃圾运到一楼垃圾站。
一年级,锐然只在体育项目上远远落后于班上同学,跑步全班最慢,不能跳绳,老师同意他不上体育课,但他还是坚持着自己的标准:不缺课,在操场周边做操,做自己能做的运动。
7年输血5万毫升,体内血液被置换了30多遍
长时间的输液、打针对朱锐然来说已如平常,从5个月确诊开始,每一个半月输血一次,每次1个单位,到现在20多天就需要输血,每次4个单位,7年来,锐然输血近5万毫升,也就是说,已将身上血液中的红细胞置换了30多遍。
老输血,身体里铁的负荷很大,铁在肝脏、肺部沉积,会损伤心脏、肝脏。别人贫血是缺铁,而锐然体内铁含量是正常人的四、五倍。输血后,他必须第二天去打去铁的针,打一次这样的针,需要8个小时,他还是坚持着不哭。
难受了,锐然就看看家里的墙壁,那里粘贴着他获得的 “学习标兵”、 “成绩优秀” “红花少儿”的奖状。他鼓励自己: “我一定能实现两个梦想,治好病,考上大学……”
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